Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo su quanto accaduto e su come possa cambiare la propria vita nei mesi e negli anni successivi. Altrettanto rara è la possibilità per loro di ricevere appropriate risposte e supporto psicologico nel momento in cui devono affrontare una nuova condizione di vita, talora completamente stravolta dall’evento ictus, una volta che rientrano a casa.
Un supporto da A.L.I.Ce. Italia
In assenza di strumenti che la sanità, e il welfare in generale, non sembrano al momento in grado di mettere a disposizione, A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale – Organizzazione di volontariato) vuole ancora una volta tutelare le persone colpite dalla patologia e i familiari, facendosi carico di preparare ed aiutare paziente e caregiver ad affrontare l’enigmatica realtà che si presenta con l’evento acuto e la nebulosa prospettiva futura della vita domestica, concluso il periodo di riabilitazione.
“La carenza di informazioni – dichiara la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia – può tradursi in chiare difficoltà di adattamento a nuove condizioni di vita, fino ad arrivare ad una evidente compromissione della qualità della vita stessa per i familiari e caregiver o, addirittura, allo sviluppo di patologie legate alle condizioni di isolamento, depressione e di stress in generale nelle quali si viene a trovare sia chi si prende cura sia chi vive con i postumi della malattia”.
È per questo che l’Associazione intende promuovere momenti di incontro periodici di supporto informativo e psicologico per le persone colpite da ictus e i loro familiari con gli operatori sanitari che ne assicurano l’assistenza non solo nell’ambito riabilitativo, ma coinvolgendo anche le figure professionali che si occupano della fase acuta della malattia.
Attraverso un amichevole confronto collettivo, verranno dapprima forniti chiarimenti e informazioni sull’«evento ictus», i fattori di rischio, le possibilità di prevenire le recidive, l’importanza della riabilitazione, dalla fisioterapia alla logopedia, dal supporto psicologico fino all’utilizzo della tossina botulinica. Gli incontri proseguiranno poi con colloqui personali sulle misure da adottare per il superamento delle difficoltà che l’ictus determina concretamente nella gestione della vita quotidiana.
Gli incontri
Il personale sanitario che ha aderito volontariamente all’ iniziativa verrà preparato a questa serie di incontri attraverso un opportuno training per perfezionare gli strumenti di comunicazione più adatti alla relazione nel gruppo.
Questo appuntamento formativo, di cui oggi si è svolta la prima edizione, è tenuto da un team composto da neurologi, fisiatri e psicologi esperti; questi ultimi hanno svolto il lavoro su piccoli gruppi rivolto alla conoscenza del proprio bagaglio relazionale e dei vari possibili scenari che il gruppo deve essere pronto ad affrontare nel corso del progetto.
Gli incontri saranno seguiti da persone con ictus, sia quelli dimessi dal reparto di riabilitazione (e quindi già rientrati al domicilio), sia da soggetti solo recentemente ricoverati presso la struttura riabilitativa che partecipa al progetto, e dai loro familiari con l’obiettivo di stabilire una continuità ed il relativo, graduale, completamento, della relazione con gli operatori sanitari e tra gli stessi malati e familiari.
L’innovativo progetto pilota, ideato dal Dottor Giuseppe Micieli – Direttore del Dipartimento di Neurologia d’Urgenza IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino – sarà realizzato nelle prime 4 strutture di riabilitazione che hanno dato la propria disponibilità, situate a San Pellegrino Terme (Bergamo), Milano (Humanitas), Ancona e Bari, ma l’auspicabile obiettivo è quello di riuscire a replicarlo in tutto il Paese, con la evidente finalità di offrire un supporto professionale, concreto e volontario al maggior numero di quei Cittadini che ne hanno necessità.
Un po’ di informazioni sull’ictus
L’ictus cerebrale è una malattia grave e disabilitante, che ogni anno nel mondo colpisce circa 15 milioni di persone e rappresenta la terza causa di morte, la prima di invalidità e la seconda di demenza; nel nostro Paese sono circa 150.000 i soggetti colpiti e quelli che sono sopravvissuti, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione.
Fondamentale per la prevenzione è la adeguata consapevolezza da parte dei cittadini dei fattori di rischio che da soli o, ancora di più, in combinazione tra di loro aumentano la possibilità di incorrere in un ictus: ipertensione arteriosa, obesità, diabete, fumo, sedentarietà ed alcune anomalie cardiache e vascolari.
Le nuove terapie della fase acuta (trombolisi e trombectomia meccanica) possono evitare del tutto o migliorare spesso in modo sorprendente questi esiti, ma la loro applicazione rimane a tutt’oggi molto limitata per una serie di motivi. I principali sono rappresentati dalla scarsa consapevolezza dei sintomi da parte della popolazione, dal conseguente ritardo con cui chiama il 112 e quindi arriva negli ospedali idonei, dalla perdita di tempo intra-ospedaliera e, infine, dalla mancanza di reti ospedaliere appropriatamente organizzate.
A.L.I.Ce. Italia Odv è una Federazione di associazioni di volontariato diffuse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni regionali e locali, le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale, tra cui: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, sul tempestivo riconoscimento dei primi sintomi e sulle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza anche attraverso i media; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.
Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell’ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari. Sono associazioni senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche, con personalità giuridica e non, iscritte nei registri regionali delle associazioni di volontariato.